温暖1544号

 ●温暖诉求

 2008年出生的梁紫琳，唯有与输血、吃药、排铁相伴，才能与体内的重型地中海贫血共生。靠务农和打散工支撑家庭生活的父母，还要依靠低保救助才可以维持女儿的治疗，但妈妈莫兰英亦感恩，多年来一家人咬着牙，不放弃女儿的生命。2020年，莫兰英的小儿子涵涵出生，给姐姐带来一份“礼物”——全相合的造血干细胞。不久前，广州的医院已经通知紫琳进行移植前体检，只要有足够的费用闯过术后感染，紫琳的新生就在眼前。

 女儿确诊地贫父母不放弃

 莫兰英一家来自广东清远英德石灰铺镇农村，2月8日这天，她和女儿从市集买了一条鲫鱼，来到家附近的河边放生。“希望孩子手术顺利，只要顺利度过移植关，就能平安顺遂。”没多久，母女俩便离开老家，前往广州，踏上求医路。

 莫兰英口中的手术，是指女儿紫琳即将进行的造血干细胞移植。

 2008年10月，紫琳出生，莫兰英和丈夫欢天喜地迎来他们生命中第一个孩子。然而喜悦未过，夫妻俩便被命运迎头一击。紫琳3个月大时，脸色苍白如纸，常常发烧不退。去医院检查后，医生怀疑孩子患有血液病。在清远市人民医院复查后，紫琳被判定患有重型地中海贫血，医生再三叮嘱，一定要治疗，不然孩子最多只能养到7岁。

 老家的亲戚都清楚莫兰英一家的家境，也曾有人劝夫妇俩放弃，但紫琳爸爸一直力排众议。“紫琳是我的孩子，我怎么甘心就这样放弃？必须给她治病，拉扯她长大。”未来的日子，全靠“不放弃”的信念支撑，莫兰英一家度过了一个个艰难的坎。

 多年来苦盼“全相合”配型

 紫琳的病，要靠定期输血“续命”。然而长期输血，她体内血液的铁含量日复一日累积，对身体造成种种损坏，于是便开始使用昂贵的排铁药。“打针和吃药成了女儿的家常便饭，治疗费日益增加。紫琳两岁左右，我们家开始靠借钱维持孩子治疗。”回想起过去的日子，莫兰英夫妇“一直在为女儿保命的道路上奔跑”。

 接受造血干细胞移植，有很大机会根治地贫，但完成手术，必须有一份相合的造血干细胞和一笔高昂的费用。这些年，莫兰英看到不少小病友通过手术告别地贫，她抑制不住心动，也开始为女儿筹谋。

 紫琳3岁左右便在广州市妇女儿童医疗中心登记，寻找相匹配的造血干细胞。但令莫兰英始料未及的是，匹配相合造血干细胞，是如此艰难。“十年毫无音信。我们在等待配型的漫长岁月里，不止一次遭遇‘血荒’，孩子曾因输血不及时，生命一度陷入险境。”

 莫兰英也曾努力过。紫琳3岁那年，她生下第二个孩子“碰运气”，寄望血浓于水的亲源，为紫琳带来一份相合干细胞。然而，妹妹出生后，匹配度只有30%。

 每次输完血，紫琳就会恢复活蹦乱跳的样子，但莫兰英清楚，如果不能通过移植治愈疾病，紫琳的未来都要与输血、排铁相伴。

 3年前迎来“救命宝宝”

 2020年，11岁的紫琳因为刻苦好学，成绩优秀，被老师委以重任担任了英语课代表。

 “她真的喜欢上学，虽然常因为生病、输血请假，但功课一天都不会落下。就算输血，她都会自学功课，一遍遍背诵、演算、默写。”莫兰英说，不管老师，还是其他亲人，都看到了紫琳的坚强与懂事，他们私下里问过很多次，也盼望孩子能早日手术获得“新生”。

 医生告诉过莫兰英，地贫孩子的黄金移植期是3岁到10岁，但没有相合的“种子”，莫兰英夫妇一筹莫展。

 命运总在不经不觉间迎来希望。紫琳的弟弟涵涵出生，让大家惊喜的是，涵涵留下的脐带血居然是给姐姐的一份礼物：姐弟俩全相合匹配。

 “我们终于等到希望了，幸好一直没有放弃。”莫兰英捧着小儿子的配型结果喜极而泣。

 移植在即治疗费未就绪

 2023年，涵涵3岁，长得白白胖胖惹人喜爱，全家当中他最黏大姐姐紫琳，“姐姐，我能帮你治好病。”对疾病似懂非懂的涵涵常跟紫琳说，“病好了就不用打针，打针很疼。”

 春节前，莫兰英接到医院通知，让家里为紫琳的移植做好准备，一旦排到仓位，马上就要赴穗。

 听到这个好消息，紫琳拍着巴掌又笑又跳。目前，她已在学校办理了休学，和妈妈提前赶到广州白云区租下“就医房”。

 “紫琳正在养身体，等到医院通知住院，弟弟将会成为供者，帮助紫琳完成移植。”多年等待即将实现之际，莫兰英又有新的担心。14岁的紫琳年龄已经错过最佳移植时机，这意味着，移植后她将面临诸如细菌感染、血象不稳、抗排异等等难题。莫兰英知道，和其他小龄患儿相比，女儿要花的钱和将受的苦，都会更多。

 “这一个月，我每天都在想办法筹钱。”莫兰英说，通过网上众筹和向亲友借款，加上自家全部的积蓄，目前确定到位的约20万元，距离入仓押金还有10万元缺口。

 公益指引

 ●公益账户:广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金

 ●银行账号：44032601040006253

 ●开户银行：中国农业银行广州远洋宾馆支行

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 ■本版统筹：新快报记者 潘芝珍 ■本版采写：新快报记者 李斯璐 ■图片由受访者提供